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“瓷娃娃”家庭月收入280 五口人三残一老
  • 临沂网
  • 2015年06月06日15:03
  • 中国青年网
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  280元,这是多年来山东聊城市茌平县农民李洪刚一家五口的固定月收入。“日子只能一天天捱。”45岁的李洪刚面对生活似乎只能苦笑,他自己腿部残疾,妻子和大儿子都是先天性脆骨病患者(瓷娃娃),老母亲也已年过八旬,唯一健康的小儿子只有11岁。

  事实上,每月280元的固定收入是他和妻子领取的农村居民最低生活保障(农村低保)。每人每月140元。在茌平县韩屯镇清凉寺村,李洪刚家有四亩多地,种些小麦、玉米等简单易收割的作物,由于无力打理,收成也不怎么好,“好坏都是看老天爷脸色”。他还养了两头山羊,年迈的老母帮忙照看。

  “从2002年开始,我和妻子还有大儿子原本都是有低保的,但自2006年,大儿子的低保不知道为什么停发了。”李洪刚说,“怕给政府添麻烦,我也没再申请。”

  李洪刚小时候得过脑膜炎,“病好了却落下了后遗症”,双腿不能长时间站立。27岁那年他迎娶了患先天性脆骨症的妻子——当时他们最大的梦想是,拥有一个健康的孩子。

  但上天没有眷顾他们。大儿子2002年出生,结果出生后的第18天,就被发现不对劲,医院最终确诊同样是先天性脆骨病。

  医学资料显示,脆骨病又称成骨不全症,患者被称为“瓷娃娃”,易骨折,轻微的碰撞也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约十万分之三。

  无奈之下,李洪刚夫妇又生了一个孩子。这次命运之神终于垂青了他们,孩子是健康的。不过对李洪刚来说,也不完全是好消息,因为,多了一张吃饭的嘴。

  在茌平志愿者协会义工的眼中,李洪刚一家的生活似乎滞留在了上世纪七十年代,“他的家用‘家徒四壁’形容一点都不过分。”一位青年义工告诉中国青年网记者,“家里能称得上家电的唯有一台12英寸的黑白小电视。”

  这个特困家庭目前最鲜亮的一抹颜色是李洪刚读小学四年级的大儿子——聪明,勤奋,要强。尽管由于经常发生骨折,他10岁时才读一年级,但学业一直优异。“我们班里有58个学生,每次考试他的成绩在班里不是第一就是第二。”孩子的班主任说。

  茌平志愿者协会等民间公益组织不时向李洪刚一家提供力所能及的帮助,但仍属杯水车薪。

  “‘救急不救穷’的道理我也是懂的。”李洪刚重重叹了一口气说,孩子慢慢长大,开销也越来越大,2014年2月,他只好拖着病体在家附近的食品厂帮忙做饭,一天30元。

  “大儿子学习好,自尊心也强,一直反对我向社会求助,但我真的不想耽误了孩子。”李洪刚说着说着,眼里滚出了热泪。(李洪刚电话:15224288938)

     李洪刚家徒四壁,犹如生活在上世纪七十年代。中国青年网通讯员李燕华 摄
           李洪刚家徒四壁,犹如生活在上世纪七十年代

     李洪刚的腿明显异于常人。中国青年网通讯员李燕华 摄
                 李洪刚的腿明显异于常人

(责任编辑:叶子)
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